HjärtLung välkomnar ny riksförening

Inga-Britt Nilsson Good, ordförande i Alfa-1 Sverige och Christine Cars-Ingels, kanslichef Riksförbundet HjärtLung.

Alfa-1 Sverige är en patientförening som arbetar för att optimera livskvaliteten för personer med alfa-1-antitrypsinbrist (AAT-brist) och för att patienter med bristen ska få den bästa möjliga behandlingen.

Riksföreningen Alfa-1 Sverige är rikstäckande och bildades den 13 november 2004 i Malmö. Idag har föreningen ca 200 medlemmar från norr till söder och samlar barn/ungdomar, vuxna och an-höriga, som berörs av AAT-brist.

En av föreningens viktigaste funktioner är att förmedla och skapa ett kontaktnät människor emellan. Föreningen anordnar tematräffar med föreläsningar samt lokala aktiviteter av olika slag.

Föreningens vision är att alla med AAT-brist ska få rätt och tidig diagnos, kunna prioritera det friska och skapa goda va-nor. Genom forskning finna relevant be-handling och som mål kunna bota sjuk-domen.
Målgruppen är patienter och anhöriga, alla som vill stödja föreningens verksamhet.
Det finns ingen som ensam klarar av att bevaka sin rätt eller sina intressen inom viktiga - ibland livsviktiga - områden som rör AAT-brist. När man själv eller någon i familjen drabbas av sjukdom på grund av alfa-1 antitrypsinbrist (AAT-brist) kan livet förändras plötsligt och dramatiskt. Det kan vara leversjukdom hos ett litet barn eller svår lungsjukdom med emfysem hos en något äldre. Frå-gorna är många och okunskapen om genetisk KOL är ofta stor.

Här kan föreningen vara till stor hjälp. Genom att sprida erfarenheter kan de hjälpa och stödja andra i likvärdiga situ-ationer. En intensiv forskning, för bättre behandling, bedrivs på ett flertal platser i världen.
Läs mer på föreningens hemsida: www.alfa-1.se