Jerry: Livet är kort och oförutsägbart
Dessa ord kan sammanfatta min resa till var jag och min familj befinner oss nu. För min del startade allt sommaren 2009. 44 år gammal blev jag under en period av ett par månader allt mer andfådd och började få svårt att sova.
Efter ett antal besök på vårdcentralen, där man antog att jag utvecklat astma blev jag till slut skickad till Helsingborgs lasarett. Hösten hade inletts vid det här laget och jag hade dessutom blivit uppsagd från mitt arbete. Men på lasarettet missade man att ställa en diagnos första gången och jag blev istället hemskickad med magmedicin. Efter ytterligare en vecka hemma med värre andningsbesvär åkte jag in akut. Denna gång blev jag inlagd på sjukhuset och fick till slut min diagnos, det visade sig att jag drabbats av svår hjärtsvikt (dilaterad kardiomyopati).
Nu påbörjades medicinering av min sjukdom och flertalet samtal med läkare som berättade hur allvarligt det var och att jag aldrig skulle bli frisk igen. Vad gör man då som 44 år gammal och med en diagnos som skall drabba äldre personer? Jag försökte att leva som tidigare. Jag har varit väldigt intresserad av bordtennis sen unga barnsben och har barn som spelat i många år. Så därför blev jag väldigt förvånad en dag våren därpå. Jag satt och dömde en pingismatch, där min son spelade, när mitt hjärta plötsligt stannade.
Tur i oturen var att det fanns publik i hallen som började med hjärtmassage och att räddningstjänsten gjorde en inspektion i det nybyggda sportcentret där vi befann oss. Dessutom var en hjärtstartare nyligen inköpt, vilket gjorde att det ganska snabbt gick att starta hjärtat igen.
Därefter fick jag en ICD (implanterbar defibrillator) inopererad i Lund. Detta för att vid ytterligare hjärtstopp ha en bra chans att överleva. Nästa anhalt på min resa blev den plötsliga bortgången av min 19-årige son Anders. Av oförklarliga skäl hade han drabbats av plötslig hjärtdöd, detta skedde endast sex månader efter mitt hjärtstopp. Då började en omfattande utredning av mina andra två söner, för att utröna om det var en genetiskt betingad hjärtsjukdom. Som väl var så har undersökningarna inte visat en förhöjd risk för att de skall drabbas.
Efter denna händelse blev det svårt att gå vidare, men man lyckas på något vis ändå uppbära krafter för att orka, en dag i taget. Med hjälp av en vistelse på ett rehab-center så började jag arbetsträna när jag nådde taket i sjukförsäkringen. Allt gick bra ända tills i augusti för två år sedan då jag på nytt drabbades av ett hjärtstopp. Den här gången startade min ICD hjärtat efter en kort stund. Tyvärr rasade allt mitt självförtroende med denna incident vilket fick till följd att jag inte längre vågade gå ut själv av rädsla för ett nytt hjärtstopp. Så mitt liv blev satt på väntan.
Väntan för att få ett nytt hjärta och ett nytt liv, och nu har äntligen läkarna bestämt sig. I mars 2014 blev jag uppsatt på väntelistan för en hjärttransplantation.
Nu hoppas jag att det kommer att finnas en donator/familj som är villig att ge mig och min familj den största gåvan av alla. Ett nytt hjärta. Ett nytt liv. En andra chans. Att transplantationskoordinatorn ska ringa och säga att det är dags, är det enda jag väntar på nu.
Äntligen!
En varm julinatt kom det efterlängtade telefonsamtalet. Efter fyra månader på väntelistan så ringde det på min telefon kl.01.00. En röst i luren meddelade att man nu hade hittat ett nytt hjärta till mig. Jag ombads att göra mig redo att åka till Lund, och en halvtimme senare kom taxin. Jag kan ärligen säga att när samtalet kom så blev jag fruktansvärt knäsvag. Det enda jag kan jämföra med var när jag gifte mig för 25 år sedan.
Väl framme i Lund förbereddes jag för operationen, som jag fått reda på skulle ske kl.07.30. Innan jag fördes in på operationssalen hann jag säga på återseende till min fru och mina barn – sen blev det svart.
Två dagar senare togs respiratorn bort och jag väcktes ur narkosen, mörbultad och full av tillförsikt. Enligt min fru hade operationen tagit endast sju och en halv timme, och allting hade fortskridit utan komplikationer. Efter ytterligare två dagar flyttades jag från intensivvårdsavdelningen till hjärtavdelningen. Jag hade redan då fått prova på att resa mig från sängen och gå runt lite, viket inte var det lättaste med en massa kopplade slangar och kateter.
Väl uppe på avdelningen började den riktiga rehabiliteringen med sjukgymnastik, och fantastiska sköterskor och läkare. Redan efter en vecka så var jag utomhus och promenerade en kilometer tillsammans med sjukgymnasten. Jag måste framhålla att allt det arbete som jag lade ner inför operationen med sjukgymnastik och promenader gynnade verkligen mig i mitt rehabiliteringsarbete. Det konstiga är att fast hela bröstkorgen har varit öppnad så har jag haft väldigt lite smärta och jag har kunnat röra mig obehindrat från första början.
Så efter tre veckor på avdelningen var det dags för mig att åka hem och möta vardagen igen. Med mig hade jag förmanande ord från dietister, sköterskor och läkare och ett körschema på hur alla undersökningar skall skötas det kommande året (blodprover, biopsier etc). Och en väska full med alla mediciner.
Äntligen kunde min fru och familj börja slappna av lite. Jag var själv så inne i min sjukdom att det var svårt att föreställa sig vad mina nära och kära har gått igenom under denna tiden. Jag tror att de burit en större börda än vad jag gjort, och nu börjar det bli dags för mig att betala tillbaka. Jag är otroligt glad för det stöd från familj och vänner som jag fått de senaste fem åren.
Efter en vecka på hemmaplan var det så dags för nästa utmaning. Jag fick en plats för rehabilitering på Orupssjukhuset i Höör, där jag tillbringade de kommande fyra veckorna. Ett alldeles underbart ställe där både kropp och själ behandlades. Jag har hela tiden haft ett tydligt mål för hela min rehabilitering. 2016 går nämligen ett Europamästerskap för hjärt-/lungtransplanterade av stapeln i Finland. I denna tävling planerar jag att bärga en guldmedalj i bordtennis. Kanske lite ambitiöst men jag behöver ett mål för att orka med all rehabträning. För fastän att jag kunnat träna innan och efter operationen så är jag fortfarande svag.
Pingisträningen har jag precis startat med (spelade 20 minuter med min son) sen var jag helt färdig, men attans vad roligt det var.
Jag och min familj är otroligt tacksamma för den generösa gåvan som donatorfamiljen har gett mig och min familj. Det känns verkligen som att man fått en andra chans till livet, och jag hoppas att det kan skänka en tröst till donatorfamiljen att veta att en del av deras nära och kära lever vidare i mig och skänkt mig livet åter.
Jag kan garantera att jag skall göra allt i min makt för att ta tillvara på gåvan som jag fått.
Äntligen finns det en framtidstro.
Äntligen!!!
Hjälp en medmänniska och fyll i donationsregistret och gör din vilja känd för alla. Jag önskar att alla kan få samma chans som jag fått.